INTERVISTA al PRESIDENTE FEDERAZIONE LIVER POOL
I bisogni ancora insoddisfatti dei pazienti
Giampiero Maccioni, Presidente Federazione Liver-Pool
Quali sono i bisogni ancora insoddisfatti dei pazienti con HCV?
Il primo bisogno oggi è senza dubbio quello dell’informazione sui centri a cui potersi rivolgere in ciascuna Regione, per poter accedere alle cure appropriate in tempi rapidi. Questo in alcuni casi, significa poter evitare un trapianto di fegato. A mio avviso, bisogna investire nella formazione dei medici di base, che hanno il compito di individuare le persone a maggior rischio di infezione da HCV e soprattutto, una volta avuta la diagnosi, quello di indirizzarle ai luoghi di cura. Un altro grande problema riguarda poi le liste di attesa per accedere ai farmaci: si parla di uno o due mesi almeno, ma in alcune Regioni i tempi sono molto più lunghi. Un terzo bisogno, che non riguarda solo chi ha l’epatite C, è quello dell’umanizzazione della cura. Penso che in molti casi un counseling giusto potrebbe portare a galla quel sommerso che ci permetterebbe di eliminare l’epatite C e a far capire anche alle persone anziane l’importanza di curarsi.
Quali richieste vi arrivano dai pazienti?
Richieste di informazioni pratiche e di accoglienza,soprattutto. A questi bisogni rispondono in molti casi le Associazioni di volontariato, spesso presenti all’ingresso delle cliniche. I malati hanno bisogno di sapere cosa li aspetta, quale sarà il loro percorso. Se riusciamo a tranquillizzarli e a informarli, siamo già a metà dell’opera. Un’altra richiesta che ci viene talvolta fatta è quella di aiutare i pazienti a raggiungere i centri di cura.
Cosa fate per supportarli? E quali sono i vostri progetti futuri?
Nell’ottica di poter avere un luogo che accolga i pazienti con le malattie del fegato, dove trovare gli specialisti in grado di gestire sia la cura sia le complicanze dell’epatite C, stiamo portando avanti la richiesta di istituire delle Liver Unit all’interno degli ospedali. Abbiamo inviato una richiesta al Ministro della Salute Speranza per un incontro in cui poter affrontare anche questo argomento. Abbiamo poi realizzato un manuale sulle malattie del fegato per i pazienti che risponde al loro bisogno di informazioni: un aiuto prezioso per aiutarli a comprendere queste patologie e ad agire di conseguenza.
Inoltre, per promuovere la prevenzione e la consapevolezza, andiamo nelle piazze italiane per offrire a tutti la possibilità di fare test per l’HCV gratuitamente ed avere una prima consulenza con gli specialisti. Ho visto tanti giovani a cui la vita è cambiata in 10 minuti: non si aspettavano di essere positivi al test e non sapevano che oggi si può guarire dall’epatite C.
COMUNICATO STAMPA
INSIEME SI VINCE: TRE VIDEO-RACCONTI PER SCONFIGGERE L’HCV
● Premiati oggi a Milano i tre video vincitori del contest “Giovani video-maker per una nuova visione: storie per vincere l’epatite C. Insieme l’eliminazione è possibile”.
● L’iniziativa, promossa da Gilead in collaborazione con SIMIT (Società Italiana di Malattie Infettive e Tropicali), AISF (Associazione Italiana Studio del Fegato), Fondazione The Bridge e Federazione LiverPool (Associazioni di Volontariato per le Malattie Epatiche ed il Trapianto di Fegato) ha coinvolto Userfarm, la più grande community di video-maker al mondo.
● Obiettivo della Campagna è sensibilizzare tutta la popolazione sulla prevenzione dell’epatite C e sull’importanza del test per l’HCV. Si stima che in Italia ci siano almeno 70 mila persone che non sanno di essere infette. Solo lo sforzo congiunto potrà portare all’eliminazione di questa infezione entro il 2030, così come indicato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità.
● Oggi l’epatite C è curabile grazie ai farmaci antivirali ad azione diretta di ultima generazione (DAAs). Con l’introduzione nei Registri AIFA del criterio 12, dallo scorso ottobre possono accedere a questi farmaci anche le persone che per motivi per socio-assistenziali non possono essere sottoposte a biopsie e/o fibroscan.
Milano, 6 novembre 2019 – L’epatite C si può sconfiggere e la prima mossa è fare il test per l’HCV, il virus che la causa. Un tema delicato quanto importante, e meno di un minuto per raccontarlo: questa la sfida lanciata alla più grande community di video-maker al mondo, Userfarm, che l’ha raccolta. Sono tre i video vincitori del contest “Giovani video-maker per una nuova visione: storie per vincere l’epatite C. Insieme l’eliminazione è possibile”, premiati questa mattina a Milano, durante un incontro moderato da La Pina di Radio Deejay.
Il concorso, che ha visto la partecipazione di oltre 20 videomaker da 5 paesi del mondo (Russia, Olanda, Italia, Gran Bretagna e Francia) è promosso da Gilead in collaborazione con la Società Italiana di Malattie Infettive e Tropicali (SIMIT), l’Associazione Italiana Studio del Fegato (AISF), la Fondazione The Bridge e la Federazione LiverPool.
I tre video vincitori sono: “Breaking not so Bad” di Valerio Fea, “Il Primo passo” di Timothy Emanuele Costa e “ll coach” di Mirko Bonanno.
A decretarne la vittoria una Giuria composta dagli enti promotori della della Campagna “Insieme si vinCe” e da La Pina.
I giovani videomaker hanno esplorato le strade dello storytelling e della metafora con risultati spesso
sorprendenti ed emozionanti con il fine comune di sensibilizzare tutta la popolazione sull’importanza di eradicare l’infezione. Un vero e proprio “invito ad agire” perché solo unendo le forze si potranno rispettare gli obiettivi fissati per il 2030 dall’Organizzazione Mondiale della Sanità: la riduzione dell’90% di nuovi contagi e del 65% delle morti legate all’epatite C1.
Per raggiungere questo traguardo è fondamentale coinvolgere le persone che hanno contratto l’infezione, ma che non ne sono ancora consapevoli. Per questo l’appello a fare il test per il virus dell’epatite C è rivolto a tutti, e non solo alle popolazioni considerate a maggior rischio (per esempio chi fa uso di droghe per via iniettiva, la principale via di infezione dell’HCV in Italia). “Secondo le stime2 parliamo di circa 200 mila persone con HCV nel nostro Paese ancora da trattare, a cui vanno sommati almeno altri 70 mila che probabilmente non sanno ancora di aver contratto il virus. – afferma Massimo Andreoni – Direttore Scientifico della Società Italiana Malattie Infettive e Tropicali – C’è un sommerso enorme e nonostante questo non sono state prese fino ad oggi iniziative significative per farlo emergere. Ci troviamo così in una situazione paradossale: quella di avere una terapia che funziona e di non fare nulla affinché le persone che ne possono beneficiare siano messe nella condizione di saperlo. Le persone più a rischio sono gli over 65, perché hanno maggiori probabilità di aver contratto l’infezione, ad esempio coloro che si sono sottoposti in passato a interventi chirurgici, trasfusioni o trapianti, oppure chi ha fatto uso di droghe per via endovenosa e anche chi ha tatuaggi e piercing eseguiti in condizioni non sicure”.
L’epatite C, che si trasmette attraverso il sangue, è infatti una malattia subdola e può rimanere asintomatica per molti anni prima di manifestarsi. Dopo 20-30 anni di infezione, però, il 20% dei pazienti sviluppa cirrosi epatica e fino al 5% tumori3. I farmaci antivirali ad azione diretta di seconda generazione (DAAs) – nello specifico gli inibitori delle polimerasi e gli inibitori delle proteasi virali, disponibili in Italia dal 2014 – hanno rivoluzionato la storia di questa malattia, rendendo possibile eliminare l’infezione in pochi mesi nella quasi totalità dei casi (oltre il 95%). “In Italia sono già state curate circa 196 mila persone4 con questi farmaci, che significa aver ridotto drasticamente la circolazione del virus – sottolinea Salvatore Petta, Segretario dell’Associazione Italiana Studio del Fegato – Da ottobre, inoltre, sarà possibile raggiungere anche quelle persone che per motivi socio-assistenziali non possono sottoporsi alla biopsia epatica e/o al fibroscan, esami fino ad ora richiesti per accedere al trattamento. Mi riferisco, per esempio, ai detenuti nelle carceri o a chi si rivolge ai SerD, i servizi pubblici per le dipendenze patologiche del Sistema Sanitario Nazionale. L’importante novità è resa possibile dall’introduzione nei Registri AIFA dei farmaci DAAs del ‘criterio 12’, una conquista fortemente voluta da AISF. Molto, però, ancora resta da fare e le iniziative come “Insieme si vinCe” sono sicuramente importanti, perché contribuiscono ad aumentare la consapevolezza sull’HCV. Questo aiuta anche a combattere lo stigma che ancora aleggia intorno a questa infezione.
Troppe persone ancora non sanno che esistono farmaci efficaci, quasi sempre senza effetti collaterali, e che possono essere somministrati anche in chi ha la malattia avanzata”.“Quello della mancanza di informazioni è oggi uno degli ostacoli principali all’eradicazione dell’HCV – sottolinea Giampiero Maccioni, Presidente della Federazione Nazionale Liver-Pool – che riunisce 14 associazioni sul territorio – Insieme alle associazioni organizziamo da tempo anche giornate di sensibilizzazione in cui, all’interno di stand nelle piazze italiane o negli ospedali, team di specialisti eseguono gratuitamente i test e fanno counseling. Sono moltissime le persone, soprattutto giovani, che scoprono in questo modo di essere positive all’infezione e che oggi l’Epatite C si può curare con la terapia farmacologica.”
Quali sono i quindi i prossimi passi da intraprendere in termini concreti per raggiungere gli obiettivi fissati dall’OMS?
“Grazie alla disponibilità di test diagnostici altamente sensibili e terapie antivirali di estrema efficacia oggi abbiamo gli strumenti per rendere possibile l’eliminazione dell’HCV, ma il raggiungimento di questo obiettivo richiede passaggi indispensabili, quali la precisa conoscenza dell’attuale epidemiologia dell’infezione, in particolare nei gruppi a maggior circolazione virale – afferma Rosaria Iardino, Presidente della Fondazione The Bridge – E’ importante, inoltre, che l’eliminazione venga considerata un investimento e non solo una spesa, in quanto questo avrà ricadute positive in termini di beneficio globale di salute pubblica”.
“Iniziative come quella di oggi hanno l’obiettivo di contribuire alla lotta contro questa infezione, in un’ottica innovativa ed originale propria di un’azienda come la nostra, da sempre impegnata nella ricerca e nello sviluppo di soluzioni terapeutiche innovative in grado di cambiare i paradigmi di trattamento – conclude Cristina Le Grazie, Direttore Medico Gilead Sciences”.
Per guardare i video vincitori:
Breaking not so bad: https://youtu.be/ePwwFOzAb40
Il primo passo: https://youtu.be/VVBr2qaRbIQ
The coach https://youtu.be/r3Z3JerxZNs
Informazioni su Gilead Sciences
Gilead Sciences è una società biofarmaceutica basata sulla ricerca e impegnata nella scoperta, sviluppo e commercializzazione di farmaci innovativi per patologie molto gravi che ancora affliggono l’umanità. Le aree terapeutiche sulle quali ci concentriamo comprendono HIV/AIDS, malattie epatiche, ematologia e oncologia, malattie infiammatorie e respiratorie. Gilead è presente in Italia dal 2000 e collabora attivamente con i partner istituzionali, scientifici, accademici, industriali e delle comunità locali per sviluppare e rendere disponibili le terapie ai pazienti italiani.
